Dinsdag 21 januari 2025
Het begint al een beetje op routine te lijken, zo'n dag in het UMC. Het gaat via een vaste structuur van eerst bloedprikken, vervolgens het gesprek met de oncoloog, aanmelden bij de dagbehandeling en daar ruim een uur later plaatsnemen om het ritueel met alle zakjes en pakjes te doorlopen. Die tijd ertussen heeft de apotheek nodig om alle medicatie in de juiste dosering klaar te maken.
De oncoloog gaf aan dat de bloedwaarden weer goed hersteld waren en ze zag dat het middel 5-FU , wat na de 3e kuur wat heftig inwerkte op de slijmvliezen, de vorige keer niet op volle sterkte, maar op 75% was ingesteld. Ze gaf aan dat het verantwoord was om het deze keer ook niet op volle sterkte te geven, blijkbaar heeft mijn lichaam genoeg aan de iets mindere dosis. Ik merk dat ik het prettig vind dat er overleg mogelijk is en er gekeken wordt naar hoe mijn lichaam reageert. Een behandeling op maat, zeg maar.
Inmiddels ken ik het schema van hoe de 'kerstboom' met infuuslijnen opgetuigd wordt, ook een beetje uit mijn hoofd: eerst krijg ik via het infuus een anti-misselijkheidmiddel, daarna een dosis dexamethason (prednison-achtig middel), Bevacizumab (een doelgerichte therapie) en daarna de 'echte' cytostatica Oxaliplatin en Irinotecan, dat gelijktijdig in 1,5 / 2 uur doorloopt. Voorafgaand aan deze chemo-middelen krijg ik nog een venijnig prikje in de bovenarm met (ik dacht:) heparine (correctie achteraf: antropine). Tussendoor wordt nog een zakje met een vitamine B11 aangehangen. Na elk middel moet de lijn doorgespoeld worden met een glucose- of zoutoplossing. En als laatste wordt de capsule met 5-FU aangekoppeld, die mee naar huis gaat. Na deze opsomming is het goed voor te stellen dat het een uurtje of 3 / 3,5 uur nodig heeft om door te lopen en het hele 'dag-arrangement' bij elkaar neemt zo'n 6 uur in beslag.
Deze keer was ik voor de kuur weer ingedeeld op de verpleegafdeling in plaats van de afdeling voor de dagbehandelingen.
Mijn ervaring met de verpleegafdeling was niet rooskleurig (zie blog 5, dagbehandeling 3), wat was dat een lange dag. Dus ik probeerde mijn 'mindset' zo in te stellen dat ik het allemaal rustig op me af liet komen. Deze dag gingen we samen op pad en tijdens de kuur hield mijn zus me weer gezelschap.
Deze keer was ik op een 3-persoonskamer ingedeeld, waar we de enige waren. Lekker rustig en dat was weer goed voor de bloeddruk! Er stonden 2 bedden en een luxe stoel. Het deed me denken aan de keren dat ik met mijn zus een 'wellness-dag' ging doen. We hadden eigenlijk wat schoonheidsspecialistes moeten inhuren voor vandaag die ons op een duo-behandeling hadden kunnen trakteren. Ik had ons daar al zien zitten of liggen in een pakking of met een verzorgend gezichtsmasker. Het deed me denken aan die keren dat we in een wellness-centrum een hooi-, modder- of chocoladepakking hadden ondergaan. Dat was vaak erg grappig en verrassend wat de uitwerking was.
Uiteindelijk werd dit ook nog best een relaxte dag; we hadden een doorgewinterde verpleegkundige die in een rap tempo en in de juiste volgorde alles wist op te hangen en zo konden we voor de file weer naar huis. Dat scheelde ook weer wat stress en commentaar van mijn kant onderweg en werd ik veilig door mijn zus afgeleverd. Het was deze keer ook weer bijzonder om te merken dat ik 's morgens behoorlijk fit binnenstap in het UMC en er belabberd uitkom. Spieren die als kauwgom aanvoelen, waardoor alles traag en wat ongecoördineerd gaat. Prikgevoel in mijn keel en vingers door de kou zorgen ervoor dat ik me inpak als een mummie, voordat ik naar buiten ga. Toch sloeg de kou meteen op mijn keel toen ik buiten kwam, waardoor ik ineens een piepstem had alsof ik aan het lachgas had gezeten. We moesten er ook weer hartelijk om lachen eigenlijk. Na zo'n dag voel ik me ontzettend moe, dus wat was het lekker dat er thuis heerlijke broodjes en appelflappen klaar stonden. Er wordt nogsteeds goed voor me gezorgd en daar geniet ik maar van!
Volgende week staat een CT-scan gepland en een week later (4 februari) zal dat besproken worden met de oncoloog. Dat voelt als een mijlpaal en ik ben benieuwd of de uitslag wijzigingen gaat geven voor het beleid. Er staan nu nog 3 dagbehandelingen gepland, dus dat deze 5e kuur achter de rug is, geeft een bemoedigend gevoel: Ik ben over de helft van deze reeks van 8 behandelingen. We houden de moed erin!
Het begint al een beetje op routine te lijken, zo'n dag in het UMC. Het gaat via een vaste structuur van eerst bloedprikken, vervolgens het gesprek met de oncoloog, aanmelden bij de dagbehandeling en daar ruim een uur later plaatsnemen om het ritueel met alle zakjes en pakjes te doorlopen. Die tijd ertussen heeft de apotheek nodig om alle medicatie in de juiste dosering klaar te maken.
De oncoloog gaf aan dat de bloedwaarden weer goed hersteld waren en ze zag dat het middel 5-FU , wat na de 3e kuur wat heftig inwerkte op de slijmvliezen, de vorige keer niet op volle sterkte, maar op 75% was ingesteld. Ze gaf aan dat het verantwoord was om het deze keer ook niet op volle sterkte te geven, blijkbaar heeft mijn lichaam genoeg aan de iets mindere dosis. Ik merk dat ik het prettig vind dat er overleg mogelijk is en er gekeken wordt naar hoe mijn lichaam reageert. Een behandeling op maat, zeg maar.
Inmiddels ken ik het schema van hoe de 'kerstboom' met infuuslijnen opgetuigd wordt, ook een beetje uit mijn hoofd: eerst krijg ik via het infuus een anti-misselijkheidmiddel, daarna een dosis dexamethason (prednison-achtig middel), Bevacizumab (een doelgerichte therapie) en daarna de 'echte' cytostatica Oxaliplatin en Irinotecan, dat gelijktijdig in 1,5 / 2 uur doorloopt. Voorafgaand aan deze chemo-middelen krijg ik nog een venijnig prikje in de bovenarm met (ik dacht:) heparine (correctie achteraf: antropine). Tussendoor wordt nog een zakje met een vitamine B11 aangehangen. Na elk middel moet de lijn doorgespoeld worden met een glucose- of zoutoplossing. En als laatste wordt de capsule met 5-FU aangekoppeld, die mee naar huis gaat. Na deze opsomming is het goed voor te stellen dat het een uurtje of 3 / 3,5 uur nodig heeft om door te lopen en het hele 'dag-arrangement' bij elkaar neemt zo'n 6 uur in beslag.
Deze keer was ik voor de kuur weer ingedeeld op de verpleegafdeling in plaats van de afdeling voor de dagbehandelingen.
Mijn ervaring met de verpleegafdeling was niet rooskleurig (zie blog 5, dagbehandeling 3), wat was dat een lange dag. Dus ik probeerde mijn 'mindset' zo in te stellen dat ik het allemaal rustig op me af liet komen. Deze dag gingen we samen op pad en tijdens de kuur hield mijn zus me weer gezelschap.
Deze keer was ik op een 3-persoonskamer ingedeeld, waar we de enige waren. Lekker rustig en dat was weer goed voor de bloeddruk! Er stonden 2 bedden en een luxe stoel. Het deed me denken aan de keren dat ik met mijn zus een 'wellness-dag' ging doen. We hadden eigenlijk wat schoonheidsspecialistes moeten inhuren voor vandaag die ons op een duo-behandeling hadden kunnen trakteren. Ik had ons daar al zien zitten of liggen in een pakking of met een verzorgend gezichtsmasker. Het deed me denken aan die keren dat we in een wellness-centrum een hooi-, modder- of chocoladepakking hadden ondergaan. Dat was vaak erg grappig en verrassend wat de uitwerking was.
Uiteindelijk werd dit ook nog best een relaxte dag; we hadden een doorgewinterde verpleegkundige die in een rap tempo en in de juiste volgorde alles wist op te hangen en zo konden we voor de file weer naar huis. Dat scheelde ook weer wat stress en commentaar van mijn kant onderweg en werd ik veilig door mijn zus afgeleverd. Het was deze keer ook weer bijzonder om te merken dat ik 's morgens behoorlijk fit binnenstap in het UMC en er belabberd uitkom. Spieren die als kauwgom aanvoelen, waardoor alles traag en wat ongecoördineerd gaat. Prikgevoel in mijn keel en vingers door de kou zorgen ervoor dat ik me inpak als een mummie, voordat ik naar buiten ga. Toch sloeg de kou meteen op mijn keel toen ik buiten kwam, waardoor ik ineens een piepstem had alsof ik aan het lachgas had gezeten. We moesten er ook weer hartelijk om lachen eigenlijk. Na zo'n dag voel ik me ontzettend moe, dus wat was het lekker dat er thuis heerlijke broodjes en appelflappen klaar stonden. Er wordt nogsteeds goed voor me gezorgd en daar geniet ik maar van!
Volgende week staat een CT-scan gepland en een week later (4 februari) zal dat besproken worden met de oncoloog. Dat voelt als een mijlpaal en ik ben benieuwd of de uitslag wijzigingen gaat geven voor het beleid. Er staan nu nog 3 dagbehandelingen gepland, dus dat deze 5e kuur achter de rug is, geeft een bemoedigend gevoel: Ik ben over de helft van deze reeks van 8 behandelingen. We houden de moed erin!