Dinsdag 26 augustus 2025
In de vorige blog had ik beloofd om eind augustus weer een update te geven. Bij deze!
Vandaag hadden we de afspraak met de oncoloog om de uitslag van het bloedonderzoek en de CT scan te bespreken. Als de situatie stabiel was, dan was het plan om voorlopig geen behandelingen te doen.
En... het plan kan doorgaan! Er zijn geen nieuwe afwijkingen te zien op andere plekken dan in de buik en de 2 tumoren zitten nog op hun plek in dezelfde hoedanigheid (ze zijn niet gegroeid en niet kleiner geworden).
De arts leek helemaal te glimmen toen ze dit heuglijke nieuws aan ons meedeelde. Ze was heel blij voor ons en hoopte dat we fijne maanden tegemoet gaan zonder ziekenhuisbezoeken. De volgende afspraak voor een nieuwe scan staat gepland voor half november. "En tot die tijd", zie de oncoloog, "doen we de diagnose in een doos en we doen de deksel erop en pas eind november doen we het weer open".
Want hoewel dit goed nieuws is, is me ook steeds meer duidelijk geworden dat mijn ziekte blijvend en onvoorspelbaar is. Wat een trigger voor eventuele groei van deze tumoren kan zijn, is niet bekend en daardoor moeilijk te beïnvloeden.
Maar ik ga mijn best doen dat deze periode zonder kuren zo lang als mogelijk mag gaan duren...
Daarna hebben we meteen spijkers met koppen geslagen en kon op verdieping 5, in de serre, de PICC-lijn verwijderd worden door de verpleegkundigen daar. Wat heerlijk om geen slangetje meer te hebben in mijn bovenarm en geen broeierige pleister, afzakkende kous of mouwtje en afplakfolie (in de badkamer voor als ik ga douchen) nodig te hebben. Wat een verlossing.
En het was fijn om afscheid te kunnen nemen van deze afdeling, waar we nog een paar bekende gezichten zagen en even konden bijkletsen, en van de thuiszorg die voor deze middag ingepland stond. Ik heb ze de pleisters en andere materialen meegegeven. Uit een doos waar ook de deksel op gaat...
In de komende periode zal ik nog regelmatig een blog willen schrijven; om iedereen op de hoogte te houden van mijn fysieke gestel (hoe reageert mijn lichaam zonder de chemo en nemen de bijwerkingen helemaal af?), van ontwikkelingen rond het vervallen in een uitkering (want na 2 jaar ziektewet en geen volledig herstel mag ontslag volgen...) en van nieuwe plannen en activiteiten.
Tijd voor andere dingen. Of zoals een liedje uit de jaren '70 klonk: 'Morgen is vandaag niet meer, ...."
En nu ga ik mijn koffer inpakken, om morgen voor een paar dagen naar Breskens te vertrekken, waar mijn ouders al zijn.
Lekker even uitwaaien! Byebye..
Vandaag hadden we de afspraak met de oncoloog om de uitslag van het bloedonderzoek en de CT scan te bespreken. Als de situatie stabiel was, dan was het plan om voorlopig geen behandelingen te doen.
En... het plan kan doorgaan! Er zijn geen nieuwe afwijkingen te zien op andere plekken dan in de buik en de 2 tumoren zitten nog op hun plek in dezelfde hoedanigheid (ze zijn niet gegroeid en niet kleiner geworden).
De arts leek helemaal te glimmen toen ze dit heuglijke nieuws aan ons meedeelde. Ze was heel blij voor ons en hoopte dat we fijne maanden tegemoet gaan zonder ziekenhuisbezoeken. De volgende afspraak voor een nieuwe scan staat gepland voor half november. "En tot die tijd", zie de oncoloog, "doen we de diagnose in een doos en we doen de deksel erop en pas eind november doen we het weer open".
Want hoewel dit goed nieuws is, is me ook steeds meer duidelijk geworden dat mijn ziekte blijvend en onvoorspelbaar is. Wat een trigger voor eventuele groei van deze tumoren kan zijn, is niet bekend en daardoor moeilijk te beïnvloeden.
Maar ik ga mijn best doen dat deze periode zonder kuren zo lang als mogelijk mag gaan duren...
Daarna hebben we meteen spijkers met koppen geslagen en kon op verdieping 5, in de serre, de PICC-lijn verwijderd worden door de verpleegkundigen daar. Wat heerlijk om geen slangetje meer te hebben in mijn bovenarm en geen broeierige pleister, afzakkende kous of mouwtje en afplakfolie (in de badkamer voor als ik ga douchen) nodig te hebben. Wat een verlossing.
En het was fijn om afscheid te kunnen nemen van deze afdeling, waar we nog een paar bekende gezichten zagen en even konden bijkletsen, en van de thuiszorg die voor deze middag ingepland stond. Ik heb ze de pleisters en andere materialen meegegeven. Uit een doos waar ook de deksel op gaat...
In de komende periode zal ik nog regelmatig een blog willen schrijven; om iedereen op de hoogte te houden van mijn fysieke gestel (hoe reageert mijn lichaam zonder de chemo en nemen de bijwerkingen helemaal af?), van ontwikkelingen rond het vervallen in een uitkering (want na 2 jaar ziektewet en geen volledig herstel mag ontslag volgen...) en van nieuwe plannen en activiteiten.
Tijd voor andere dingen. Of zoals een liedje uit de jaren '70 klonk: 'Morgen is vandaag niet meer, ...."
En nu ga ik mijn koffer inpakken, om morgen voor een paar dagen naar Breskens te vertrekken, waar mijn ouders al zijn.
Lekker even uitwaaien! Byebye..