Dinsdag 3 juni 2025 Dagbehandeling onderhoudskuur 5
Wat een lange dag weer in het UMC, hoewel we er pas rond half 12 moesten zijn.
Na het bloedprikken hebben we ons op de poli gemeld en namen we plaats in de wachtkamer. Met de nadruk op wacht, want pas 3 kwartier later dan de afspraak gepland stond, kwam de arts ons ophalen. Soms loopt het zo.
Deze oncoloog was erg enthousiast over de uitslag van de CT scan. Haar enthousiasme overrompelde me een beetje, want ik blijf toch wat sceptisch. Op de scan zijn namelijk de 2 tumoren in het bekkengebied nog onveranderd zichtbaar. Deze arts noemt dat 'stabiel' en is erg opgetogen dat er geen veranderingen zijn. Het overige buikgebied wat op de scan zichtbaar is, ziet er goed uit en is niet aangedaan. Dat zijn hele goede berichten, vond ze. Ze heeft weleens anders meegemaakt.
Ik ben blij dat we kritisch blijven en de nodige vragen durven stellen. De arts ging opgewekt op onze vragen in en probeerde antwoorden te vinden door van alles op te zoeken in mijn dossier en zich in te lezen in vorige verslagen.
We hebben nog niet op alle vragen antwoord, maar voor nu kunnen we er ons bij neerleggen hoe het verder gaat en wat uiteindelijk het plan is.
Ik wilde eigenlijk voorstellen om de kuur niet 1x per 2 weken, maar per 4 weken te doen. De reactie van de oncoloog was duidelijk; ze vond dat een onverstandig plan. Uit onderzoek is gebleken dat de tumorcellen zich daar naar kunnen voegen en zich gaan aanpassen in plaats van dat ze bestreden worden. Ze gaf aan dat je dan beter een periode niets kan doen; iets waar ik ook voor open sta. Al eerder hebben we deze vraag gesteld; wat zou er gebeuren als we niets doen?
Uit onderzoek is gebleken dat het goed kan zijn om te stoppen met behandelen als de ziekte stabiel is, alleen niet op korte termijn. Het blijkt dat als mensen te snel gestopt zijn met behandelen (na 4 tot 6 maanden), dat de ziekte vaker toeneemt of terugkomt.
Het stoppen na 9 maanden tot een jaar lijkt het risico op toename of terugval te verkleinen.
Wat me geruststelt is, dat wanneer een behandeling gestopt is, er nog verschillende middelen ingezet kunnen worden bij terugval of toename van de ziekte. Behandelen lijkt dan nog steeds mogelijk.
We komen tot een goed compromis en het plan is om met de huidige frequentie door te gaan met de onderhoudskuren (1 keer per 2 weken) en eventueel na de zomer te stoppen met behandelen om te kijken hoe het zich ontwikkelt. Tegen die tijd zullen we zien wat de situatie is en wat goed voelt.
Ik merkte dat ik hiermee het belang van onderzoek naar kanker ben gaan inzien (al blijf ik ook op dit gebied alert en ook wat wantrouwend, want voor de meeste onderzoeken geldt; 'wie betaalt, bepaalt') en hiermee kan ik een mooi bruggetje slaan naar het jaarlijkse event wat op de Alpe d'Huez plaatsvindt en waarmee geld opgehaald wordt om onderzoek naar kanker mogelijk te maken.
Eén van de sportmaatjes, die ik vorige keer al noemde in mijn blog, gaat woensdag 4 juni lopen op deze berg onder het mom van 'opgeven is geen optie'.
Ze wil de finish halen met een spandoek, dat je hierboven op de foto ziet. Het is opgedragen aan mensen uit haar omgeving die, net als zijzelf, met de ziekte moeten dealen en niet willen opgeven.
Ik was ontroerd toen ik mijn naam op het spandoek zag staan. Mooi en tegelijkertijd confronterend; het spandoek waar je eigenlijk niet op wil staan.
Mocht je meer willen weten over dit event of willen doneren:https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/aletteahsmann/alpe-dhuzus
of https://www.kwf.nl/help-mee/fietsen/alpe-dhuzes
Bedankt voor het lezen en tot volgende week!
Wat een lange dag weer in het UMC, hoewel we er pas rond half 12 moesten zijn.
Na het bloedprikken hebben we ons op de poli gemeld en namen we plaats in de wachtkamer. Met de nadruk op wacht, want pas 3 kwartier later dan de afspraak gepland stond, kwam de arts ons ophalen. Soms loopt het zo.
Deze oncoloog was erg enthousiast over de uitslag van de CT scan. Haar enthousiasme overrompelde me een beetje, want ik blijf toch wat sceptisch. Op de scan zijn namelijk de 2 tumoren in het bekkengebied nog onveranderd zichtbaar. Deze arts noemt dat 'stabiel' en is erg opgetogen dat er geen veranderingen zijn. Het overige buikgebied wat op de scan zichtbaar is, ziet er goed uit en is niet aangedaan. Dat zijn hele goede berichten, vond ze. Ze heeft weleens anders meegemaakt.
Ik ben blij dat we kritisch blijven en de nodige vragen durven stellen. De arts ging opgewekt op onze vragen in en probeerde antwoorden te vinden door van alles op te zoeken in mijn dossier en zich in te lezen in vorige verslagen.
We hebben nog niet op alle vragen antwoord, maar voor nu kunnen we er ons bij neerleggen hoe het verder gaat en wat uiteindelijk het plan is.
Ik wilde eigenlijk voorstellen om de kuur niet 1x per 2 weken, maar per 4 weken te doen. De reactie van de oncoloog was duidelijk; ze vond dat een onverstandig plan. Uit onderzoek is gebleken dat de tumorcellen zich daar naar kunnen voegen en zich gaan aanpassen in plaats van dat ze bestreden worden. Ze gaf aan dat je dan beter een periode niets kan doen; iets waar ik ook voor open sta. Al eerder hebben we deze vraag gesteld; wat zou er gebeuren als we niets doen?
Uit onderzoek is gebleken dat het goed kan zijn om te stoppen met behandelen als de ziekte stabiel is, alleen niet op korte termijn. Het blijkt dat als mensen te snel gestopt zijn met behandelen (na 4 tot 6 maanden), dat de ziekte vaker toeneemt of terugkomt.
Het stoppen na 9 maanden tot een jaar lijkt het risico op toename of terugval te verkleinen.
Wat me geruststelt is, dat wanneer een behandeling gestopt is, er nog verschillende middelen ingezet kunnen worden bij terugval of toename van de ziekte. Behandelen lijkt dan nog steeds mogelijk.
We komen tot een goed compromis en het plan is om met de huidige frequentie door te gaan met de onderhoudskuren (1 keer per 2 weken) en eventueel na de zomer te stoppen met behandelen om te kijken hoe het zich ontwikkelt. Tegen die tijd zullen we zien wat de situatie is en wat goed voelt.
Ik merkte dat ik hiermee het belang van onderzoek naar kanker ben gaan inzien (al blijf ik ook op dit gebied alert en ook wat wantrouwend, want voor de meeste onderzoeken geldt; 'wie betaalt, bepaalt') en hiermee kan ik een mooi bruggetje slaan naar het jaarlijkse event wat op de Alpe d'Huez plaatsvindt en waarmee geld opgehaald wordt om onderzoek naar kanker mogelijk te maken.
Eén van de sportmaatjes, die ik vorige keer al noemde in mijn blog, gaat woensdag 4 juni lopen op deze berg onder het mom van 'opgeven is geen optie'.
Ze wil de finish halen met een spandoek, dat je hierboven op de foto ziet. Het is opgedragen aan mensen uit haar omgeving die, net als zijzelf, met de ziekte moeten dealen en niet willen opgeven.
Ik was ontroerd toen ik mijn naam op het spandoek zag staan. Mooi en tegelijkertijd confronterend; het spandoek waar je eigenlijk niet op wil staan.
Mocht je meer willen weten over dit event of willen doneren:https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/aletteahsmann/alpe-dhuzus
of https://www.kwf.nl/help-mee/fietsen/alpe-dhuzes
Bedankt voor het lezen en tot volgende week!